les debats publics de l ipc

La démocratie sanitaire

“Dans une société démocratique, les hommes peuvent se perdre au lieu de se voir. Il faut donc, pour que les hommes s’humanisent, parvenir à développer l’art de s’associer.”  – Alexis de Tocqueville

La démocratie sanitaire est l’affaire de tous. Développer la concertation publique, améliorer la participation, promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers engagent chaque acteur de santé. Depuis la création du comité de patients en 1998, l’IPC poursuit un engagement volontariste en faveur de cette participation. Dans cette continuité l’Institut impulse aujourd’hui des débats publics, espaces d’échanges démocratiques autour d’un sujet crucial de la lutte contre le cancer, outils de citoyenneté active au sein de notre établissement, en associant les parties prenantes.

Faire de la démocratie sanitaire une réalité

« La démocratie sanitaire vise à associer dans un esprit de dialogue, de concertation et de réflexion partagée, l’ensemble des acteurs et usagers de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé ». C’est en ces termes que Claire Compagnon, mandatée par les autorités sur le sujet, définit un concept installé dans notre système de santé par la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Le rapport – Pour l’An II de la démocratie sanitaire -, remis le 14 février 2014 à la ministre de la Santé, souligne la nécessité de redoubler d’efforts pour « faire de la démocratie sanitaire une réalité », 12 ans après la promulgation de la loi de 2002.

Le 3ème plan cancer 2014/2019 fait de la démocratie sanitaire un de ses objectifs stratégiques « Faire vivre la démocratie sanitaire » parmi les 5 actions soutenant cet objectif, l’action 14.2 vise à « identifier les expériences et les pratiques innovantes en termes de participation des usagers et des personnes malades ».

Le thème de la démocratie sanitaire fait partie intégrante du projet d’établissement de l’Institut Paoli Calmettes, et par ailleurs, est un sujet de mobilisation de l’ARS PACA. L’engagement institutionnel de l’IPC dans la démocratie sanitaire est ancien et riche. L’installation du comité de patients de l’IPC, à la fin des années 90, en est une réalisation concrète et marquante. Celui-ci a joué un rôle pionnier en France qui a inspiré en 2004 la mesure correspondante du premier Plan Cancer. 

L’action du comité est très riche et a contribué à de nombreuses approches innovantes. On peut citer :

 

  • Un engagement soutenu dans la revue des protocoles de recherche clinique, tant au niveau local (100 % des protocoles dont l’IPC est promoteur sont revus par le Comité) qu’au niveau national à travers une participation active à la relecture de protocoles, rendant concrète la participation à l’action scientifique de « patients experts ».
  • La consultation régulière du Comité par la Direction générale sur le projet d’établissement, son suivi, les projets de service, les démarches qualité et la certification de l’établissement.
  • La participation de membres du comité à la CRUQPC.
  • La collaboration active du comité aux projets de recherche et d’action en Sciences Humaines et Sociales, ayant généré plusieurs publications scientifiques du site sur ce thème.

La participation des usagers à l’IPC : vers un patient co-acteur

  • 1998 : Création du comité de patients
  • Depuis 2000 :
    • Présence active du Comité de patients dans la recherche clinique, la gouvernance des projets d’établissement ;
    • Participation des patients et usagers à des colloques ouverts au grand public ;
    • Collaboration avec de nombreuses associations de patients/usagers notamment dans le cadre de débats ou actions patients/soignants;
  • 2015 : Lancement de la déclaration des effets indésirables par les patients ;
  • 2016 : Premier débat public.

Comité de pilotage et Collèges

Sandrine Mounier

Sandrine Mounier

Michèle Isnardi

Michèle Isnardi

Jean-Louis Blache

Jean-Louis Blache

Dominique Maraninchi

Dominique Maraninchi

Valérie Goubkine

Valérie Goubkine

François Eisinger

François Eisinger

Patrick Ben Soussan

Patrick Ben Soussan

Collège Associations de patients

LMC France

Présidée par Mina Daban, l’association LMC France rassemble et aide les malades atteints de leucémie myéloïde chronique et leurs proches à travers la recherche, l’information et la formation.

Elle apporte aux patients une écoute et un soutien psychologique et met à leur disposition des outils facilitant leur quotidien. L’association, créée en 2010 et dont le siège est basé à Marseille, est un réseau national qui compte 2 000 membres et des relais sur tout le territoire. Elle est à l’origine de la journée nationale sur la LMC.

Af3m

L’association Française des Malades du Myélome Multiple a été créée en 2007 et se déploie au niveau national à travers un réseau de correspondants locaux.

Elle aide, informe et soutient les malades et leurs proches, promeut les droits des malades pour l’amélioration de leur prise en charge et de leur qualité de vie. Elle soutient la recherche par la création du prix af3m « le myélome et ses malades » et du programme « les essais cliniques mieux connus des malades ».

FLO

Florian Lymphome Optimisme a été créée en 2010, à la suite du décès de Florian, emporté par un lymphome à l’âge de 22 ans.

L’association, présidée par Marianne Magnaux, la mère de Florian, organise diverses manifestations pour collecter des fonds, entièrement reversés à l’IPC. Elle est ainsi à l’origine de l’espace « FLO » à l’IPC, espace dédié aux jeunes patients de l’Institut et à leur famille.

Europa Donna Forum France

Cette association militante informe, rassemble et épaule les femmes dans la lutte contre le cancer du sein.

Dans ce cadre, elle soutient la campagne d’Octobre Rose et plusieurs programmes de recherche. Elle est membre de la coalition Europa Donna coalition, qui regroupe 46 pays sur le continent Européen. Présidée par Nicole Zernick, l’association a participé à la réflexion pour le plan cancer 2 et accompagne de nombreuses mesures visant à améliorer la qualité des soins.

Une lueur d'espérance

Une lueur d’espérance a été fondée par Michel Vincentelli, président de l’association, et sa sœur Monique pour soutenir la recherche contre le cancer et les soins aux malades.

L’association organise des animations et manifestations culturelles et sportives sur la commune de Saint-Victoret, pour récolter des fonds au profit de l’Institut Paoli-Calmettes.

Les Pompiers de l'Espoir

L’association « Les pompiers de l’espoir » est née en décembre 2013, à l’initiative de Frédéric Attané, pompier touché par un cancer du pancréas.

Avant de disparaître, celui-ci a lancé un appel aux 250 000 pompiers de France et à tous ceux qui le souhaitent, dont l’association se fait aujourd’hui l’écho : récolter 250 000 euros au profit de la recherche et des enfants malades de cancer. Pour cela, les Pompiers de l’Espoir organisent entre autres des concerts et des manifestations sportives telles qu’un trail dans les calanques de Marseille et une boucle cycliste.

Cancer espoir

Créée en 1999 par Marie-Louise Chabaud, ancienne malade du cancer, Cancer Espoir est parrainée par Réda Bouabdallah, oncologue à l’IPC.

L’association soutient les malades et leur famille, ainsi que les structures médicales et sociales en France et à l’étranger. Elle récolte d’une part des fonds pour la recherche et d’autre part du matériel médical, des médicaments et des vêtements neufs pour les orphelinats Arméniens. Le siège est basé aux Pennes Mirabeau.

Ligue contre le cancer CD13

Le CD 13 est l’un des 103 comités départementaux de la ligue Nationale contre le Cancer, qui existe depuis 1918.

La ligue informe et sensibilise le public et contribue à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. Elle finance la recherche sur le cancer, est le premier financeur privé de la recherche fondamentale. Au niveau départemental, les comités conduisent des actions adaptées à leur environnement local, dans le cadre d’une politique concertée. Monsieur Pierre Garosi a été élu Président du CD 13 en 2015.

Restart

Restart est une association de soutien aux Patients greffés et à leurs accompagnants.

Elle informe et sensibilise au don de moelle, notamment lors de la semaine nationale du don de moelle et de la journée nationale du patient greffé. Créée en 2013 par deux jeunes couples directement concernés, elle compte aujourd’hui de nombreux membres. Le siège est basé à Cabries.