LE PATIENT ACTEUR DE SA PROPRE SURVEILLANCE

 « Garder l’œil sur le traitement de son cancer »

Il s’agit, ici et encore, d’autonomie des personnes malades dans leur parcours de soins. Être acteur de sa propre surveillance c’est d’abord être informé, connaître les incidents qui peuvent émailler son parcours de soins en cancérologie.

Ces parcours se déroulant pour leur plus grande part « hors les murs » de l’hôpital, où les hospitalisations sont très courtes, il est essentiel de maintenir ou de créer un nouveau lien entre patients au domicile et la structure de soins spécialisés.

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L’auto-surveillance par le patient, c’est donc pouvoir anticiper, repérer les effets secondaires, indésirables, les signaler pour mieux les hiérarchiser, les maîtriser.

Surveiller sa santé pendant son traitement c’est avoir un lien (permanent ?) avec l’hôpital, « en cas de besoin », c’est aussi ou plutôt disposer d’une interface avec l’hôpital qui nous suivrait à distance de façon pro-active (appel téléphonique, mail, application connectée ?).
Ce que les anglo-saxons appellent les « Patients Reported Outcomes, PROs » va probablement représenter un élément-clé de la pratique de soins et de la recherche clinique. Plusieurs travaux ont déjà souligné leur impact sur le confort et la sécurité des patients, la diminution du coût des soins, évitant des ré-hospitalisations en urgence, et aussi l’amélioration de la survie.

Comment recueillir ces informations venant des patients ? Comment les traiter ? Quel nouveau rôle pour le médecin, l’infirmièr(e), le/la manipulateur(trice) responsable de ce suivi aussi pro-actif que réactif ?
Comment laisser la place à l’humain au milieu de suivis soutenus par des moyens numériques ?
Quels nouveaux rôles pour les personnels para-médicaux, infirmièr(e)s de coordination notamment dont la place dans la coordination et l’échange devient croissante ?

Des patients soutenus et surveillés mais aussi de plus en plus avisés pour faire de leur auto-surveillance (accompagnée) un élément de leur autonomie dans leur parcours de soins : s’ils transmettent des données pour le dossier médical ou un protocole de recherche, il est probablement « naturel » que la totalité des données les concernant leur soit accessible.

La recherche clinique se fait sur les patients avec leur consentement et pour leur intérêt : ces patients, dûment informés, ne peuvent-ils pas être des acteurs de la recherche les concernant, par la transmission de leurs données (au besoin via des moyens numériques (tablettes) fournis par le promoteur de la recherche) mais aussi en suivant l’avancement collectif de la recherche.
L’expérience du VIH est riche dans ce domaine. Elle a transformé la manière de faire de la recherche clinique grâce à l’exigence de l’implication des patients (du suivi à la conception et à l’analyse du protocole).

Dans cette situation le savoir des patients a pu ainsi être partagé par des soignants plus aptes à mener des recherches cruciales pour le tandem soignant/soigné.
Qu’en est-il dans les cancers ? Quels sont les besoins ? Les obstacles et les solutions à ces évolutions ?
Ces questions, et d’autres, sous-tendront ce débat où la parole et la réflexion de toutes les parties prenantes peuvent et doivent être librement échangées et confrontées à celles des experts dans un contexte d’évolution rapide des pratiques.