Accueil – Les Débats Publics de l’IPC 2018-03-29T14:03:28+00:00
Guérir le cancer ? Guérir du cancer !
13 AVRIL 2018
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LA DÉMOCRATIE SANITAIRE

Favoriser une approche de patient co-acteur de ses soins

« Dans une société démocratique, les hommes peuvent se perdre au lieu de se voir. Il faut donc, pour que les hommes s’humanisent, parvenir à développer l’art de s’associer. »  – Alexis de Tocqueville

La démocratie sanitaire est l’affaire de tous. Développer la concertation publique, améliorer la participation, promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers engagent chaque acteur de santé. Depuis la création du comité de patients en 1998, l’IPC poursuit un engagement volontariste en faveur de cette participation.

Dans cette continuité l’Institut impulse aujourd’hui des débats publics, espaces d’échanges démocratiques autour d’un sujet crucial de la lutte contre le cancer, outils de citoyenneté active au sein de notre établissement, en associant les parties prenantes.

Faire de la démocratie sanitaire une réalité

« La démocratie sanitaire vise à associer dans un esprit de dialogue, de concertation et de réflexion partagée, l’ensemble des acteurs et usagers de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé ».
C’est en ces termes que Claire Compagnon, mandatée par les autorités sur le sujet, définit un concept installé dans notre système de santé par la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Le rapport – Pour l’An II de la démocratie sanitaire -, remis le 14 février 2014 à la ministre de la Santé, souligne la nécessité de redoubler d’efforts pour « faire de la démocratie sanitaire une réalité », 12 ans après la promulgation de la loi de 2002.

Le 3ème plan cancer 2014/2019 fait de la démocratie sanitaire un de ses objectifs stratégiques « Faire vivre la démocratie sanitaire » parmi les 5 actions soutenant cet objectif, l’action 14.2 vise à « identifier les expériences et les pratiques innovantes en termes de participation des usagers et des personnes malades ».
Le thème de la démocratie sanitaire fait partie intégrante du projet d’établissement de l’Institut Paoli Calmettes, et par ailleurs, est un sujet de mobilisation de l’ARS PACA.
L’engagement institutionnel de l’IPC dans la démocratie sanitaire est ancien et riche
L’installation du comité de patients de l’IPC, à la fin des années 90, en est une réalisation concrète et marquante. Celui-ci a joué un rôle pionnier en France qui a inspiré en 2004 la mesure correspondante du premier Plan Cancer. L’action du comité est très riche et a contribué à de nombreuses approches innovantes. On peut citer :

  • un engagement soutenu dans la revue des protocoles de recherche clinique, tant au niveau local (100 % des protocoles dont l’IPC est promoteur sont revus par le Comité) qu’au niveau national à travers une participation active à la relecture de protocoles, rendant concrète la participation à l’action scientifique de « patients experts ».
  • La consultation régulière du Comité par la Direction générale sur le projet d’établissement, son suivi, les projets de service, les démarches qualité et la certification de l’établissement.
  • La participation de membres du comité à la CRUQPC.
  • La collaboration active du comité aux projets de recherche et d’action en Sciences Humaines et Sociales, ayant généré plusieurs publications scientifiques du site sur ce thème.

La participation des usagers à l’IPC : vers un patient co-acteur

  • 1998 : Création du comité de patients
  • Depuis 2000 :
    • Présence active du Comité de patients dans la recherche clinique, la gouvernance des projets d’établissement ;
    • Participation des patients et usagers à des colloques ouverts au grand public ;
    • Collaboration avec de nombreuses associations de patients/usagers notamment dans le cadre de débats ou actions patients/soignants;
  • 2015 : Lancement de la déclaration des effets indésirables par les patients ;
  • 2016 : Premier débat public.

Pourquoi débattre ? Ne pas chercher un consensus

Albert Camus disait » la démocratie ce n’est pas la loi de la majorité mais la protection de la minorité ».
La réalisation de débats publics doit contribuer à un meilleur éclairage des nombreuses questions soulevées par la rencontre avec le cancer. L’objectif parait modeste et tient en un mot : débattre.

Le but de tels débats sur le cancer n’est donc pas de chercher un consensus entre participants mais plutôt de permettre et stimuler l’expression de toutes les parties prenantes au-delà de la position des experts du sujet. Le respect des positions, l’écoute de points de vue éventuellement contradictoires, font partie des valeurs apportées par le débat démocratique.

La réflexion collective doit permettre à chacun de progresser dans la connaissance, mais pourra aussi influencer des attitudes ou actions ultérieures. Le débat démocratique autour de questions concrètes, favorisera le progrès dans « l’autonomie » des patients face aux questions de vie posées par la maladie qu’ils subissent.

« Nous n’avons pas l’ambition d’influer sur des enjeux nationaux ou internationaux majeurs, par un débat mené localement à l’IPC », commente le Professeur Maraninchi, initiateur du projet. Et pourtant, l’exercice porte une ambition forte, celle de la forme : la préparation du débat, de même que sa formalisation sont des étapes importantes pour soutenir la loyauté et la qualité de l’échange entre les acteurs, des éléments fondamentaux d’un débat démocratique.

Ouvrir le débat comme nous essayons de le faire, c’est aussi faire appel à l’intelligence collective, à la voie de la co-construction pour élaborer les solutions de demain. C’est à partir de débats des acteurs de terrain que les solutions impliquant le quotidien des patients doivent être expérimentées.
« La forme, écrivait Victor Hugo, c’est le fond qui remonte à la surface »…

Comment s’organisent les débats publics ?

Participer aux discussions est un engagement : respect de la pluralité, transparence, expression sans langues de bois et référence éventuelle à des sources accessibles. Chacun est invité à fournir une déclaration d’intérêts afin d’assurer le climat de transparence et de confiance propice au débat.

De façon concrète, les principaux éléments reproductibles structurant les débats publics à l’IPC comprennent :

  • Un travail en amont sur le choix du sujet et la formulation des principales questions qu’il suscite ;
  • L’identification des « parties prenantes » au débat :
    • 5 collèges constituent ces parties prenantes pour ce débat de janvier et pour ceux à venir : membres du comité de patients, associations de patients, soignants, syndicats, administrateurs.
    • Un collège de personnalités qualifiées expertes du sujet, essentiellement externes, y est associé mais sa composition change selon le thème du débat. Chacun des collèges devrait comprendre entre 5 et 10 participants. Les membres d’un collège sont identifiés par le comité de pilotage et la direction générale. Le collège des syndicats est composé de membres élus de toutes les organisations syndicales (avec un maximum de trois par organisation).
  • La préparation par des réunions préalables au débat :
    • Deux à trois réunions préparatoires sont programmées avant la tenue de chaque débat. Ces étapes, propices à la discussion et à la confrontation d’idées, offrent à chacun un premier espace d’expression et de réflexion sur les questions suscitées par le thème avant de les formuler durant le débat collectif. Ces réunions visent à aider chacun à participer de façon équivalente : elles comprennent donc un échange préalable sur les règles, modalités et durées des interventions des participants (prises de parole en table ronde, en réaction, préformulation de questions, de commentaires etc…).
    • L’IPC met à disposition des participants les locaux et les outils numériques nécessaires pour favoriser les échanges pour faire émerger de nouvelles idées en matière d’accès aux médicaments innovants. Des éléments de contexte et des documents de référence utiles sont délivrés aux participants et de premières discussions sur les questions soumises au débat. A eux d’apporter leurs témoignages, leurs expériences, leurs avis, leurs questions… Le débat public a déjà débuté avec les premières réunions en comité restreint des parties prenantes.

Les 3 grands principes du débat démocratique

L’ambition affichée par ce débat public entre les parties prenantes dans le respect des règles démocratiques, suppose de s’inscrire dans la logique des 3 grands principes formalisés par l’instance précisément dédiée, la Commission nationale du Débat public (CNDP) :

  • Transparence : En amont du débat, des dossiers sur les questions débattues sont mis à disposition expliquant contexte et objectifs ; ces dossiers sont destinés à aider à débattre sur la question et doivent donc être simples et concrets. Ils sont éventuellement détaillés et illustrés lors de réunions internes aux parties prenantes – 2 à 3 – avant le débat. Lors du débat les intervenants se présentent avant de prendre la parole. Le débat est enregistré en vidéo, diffusé intégralement sur internet et rendu accessible sur le site web de l’IPC. Une déclaration d’intérêt est recueillie auprès de chaque participant et rendue publique.
  • Argumentation : Le débat ne peut être intelligent, constructif et positif que s’il est argumenté ; le nombre de personnes exprimant une même opinion importe moins que le poids et la force des arguments qui construisent peu à peu un dialogue collectif. La valeur des arguments n’a rien à voir avec les qualités oratoires de l’intervenant. L’organisation met à disposition les moyens adaptés afin que toutes les opinions soient entendues et relayées auprès des participants.
  • Equivalence de traitement : Tous les points de vue doivent être traités de la même manière. Chacun, quel que soit son statut, est encouragé à participer au débat. La même qualité d’écoute et les mêmes règles de discipline sont appliquées dans le débat. Les organisateurs doivent veiller à faciliter la parole de ceux qui y sont le moins disposés, afin de veiller à une équivalence de traitement.

Le débat se tiendra dans l’auditorium d’IPC2, « sur le terrain de la vraie vie », sur invitation. L’intégralité de la journée sera filmée, enregistrée et diffusée sur le web via le site de l’IPC, et accessible en VOD ensuite.

Abécédaire de la démocratie sanitaire

Sous l’égide du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), Juan Gélas a réalisé un film afin de sensibiliser le public sur ce que recouvre la “démocratie sanitaire”, pour en expliquer les principaux droits qui la fondent, et inciter l’ensemble des usagers à en prendre pleinement conscience pour mieux les exercer.

Chapitre 1 – Droits individuels

« La question aujourd’hui n’est pas seulement de donner des droits aux gens, c’est de les leur faire connaître ! » (Claude Rambaud)
« On a globalement une personne fragilisée par la maladie, et c’est précisément parce qu’elle est fragilisée que le législateur a décidé de lui donner des droits particuliers » (Alain-Michel Ceretti)»

« Le droit à l’information, il est évidemment conçu dans un esprit de rééquilibrage de la relation médecin/malade, et avec un destin qui est clairement celui de la décision partagée » (Christian Saout)
« Il ne suffit pas de donner une information médicale que personne ne comprend sauf les médecins eux-mêmes » (Pascale Ribes)

« Quelqu’un a le droit de demander à quoi ça l’engage s’il rentre dans un traitement» (Danièle Desclerc-Dulac)
« Il n’y a pas de consentement libre sans qu’il ait été éclairé par les données les plus essentielles sur un traitement ou sur une intervention chirurgicale : pourquoi, comment, dans quelles conditions, voilà tout doit être exposé, y compris les risques inhérents au choix de telle ou telle thérapeutique » (Christian Saout)

« On voit bien que des patients ont des difficultés avec ça : on leur reproche d’avoir demandé leur dossier parfois, ça c’est inacceptable… c’est une pression morale qui est inacceptable » (Claude Rambaud)

« Les droits qui ont été construits lors de la loi du 4 mars 2002 ne sont pas des droits conditionnés par des devoirs » (Christian Saout)

« Ce que les patients attendent de plus : c’est la vie en entier, c’est pas la vie amputée dans plein de domaines parce qu’ils sont malades, qu’ils doivent se contenter du minimum » (Yvanie Caillé).

Chapitre 2 – Droits collectifs

« Ca me semble extrêmement important et nécessaire que la démocratie sanitaire existe et que les patients puissent participer aux choix politiques, aux choix de stratégie de santé qui concernent leur prise en charge » (Yvanie Caillé)

« Pour la première fois, c’étaient les malades qui interpellaient les professeurs qui étaient encore uniquement à la tribune… ceux qui interpellaient et ceux qui, y compris, souhaitaient émettre ou émettaient des propositions, n’étaient pas ceux qui étaient à la tribune mais ceux qui étaient dans la salle » (Nicolas Brun)

« On arrive dans une salle commune qui est la souffrance, et comment la société répond à cette souffrance ! Et ça, c’est indispensable ! » (Claude Finkelstein)
« Je pense que l’ensemble des pathologies ont des causes communes à défendre »
(Claude Rambaud)

« ‘Ah bon, il y a un représentant des usagers ?’ Les gens me disent ‘c’est quoi cette bête-là ?’ Ils ne connaissent pas » (Françoise Antonini)
« La première fois que je suis arrivée dans un hôpital psychiatrique représentante des usagers, tout le monde a pensé qu’ils allaient m’utiliser : les syndicats pensaient que je serais comme eux, la direction pensait que je serais comme eux, et les professionnels pensaient que je serais comme eux ! » (Claude Finkelstein)

Chapitre 3 – Autonomie

« Savoir, c’est pouvoir. Voilà, c’est ça qu’on veut : c’est avoir du savoir, avoir de la connaissance pour pouvoir mener sa vie de malade, sa vie de patient, du mieux qu’on l’entend » (Christian Saout)

« Un patient atteint d’une maladie rare, quand il arrive chez son médecin, souvent, il connait mieux sa maladie » (Françoise Antonini)

« Un type en blouse blanche qui s’active devant une vingtaine de patients en leur faisant un petit cours : ce n’est pas de l’éducation thérapeutique » (Yvanie Caillé)

« C’est comme si on avait tout obtenu et qu’aujourd’hui il n’y avait plus rien à faire ou que l’essentiel était fait. Et je pense que ça c’est une erreur » (Pierre Lascoumes)
« Les droits conquis sont toujours des conquêtes fragiles. Et il faut toujours se battre pour les défendre, et il faudra reprendre ces combats-là. » (Christian Saout)

Comité de pilotage et Collèges

Sandrine Mounier
Sandrine Mounier
Jean-Louis Blache
Jean-Louis Blache
Dominique Maraninchi
Dominique Maraninchi
François Eisinger
François Eisinger
Patrick Ben Soussan
Patrick Ben Soussan
Anne Fouchard
Anne Fouchard
Michèle Isnardi
Michèle Isnardi
Valérie Goubkine
Valérie Goubkine

Collège Associations de patients

Présidée par Mina Daban, l’association LMC France rassemble et aide les malades atteints de leucémie myéloïde chronique et leurs proches à travers la recherche, l’information et la formation. Elle apporte aux patients une écoute et un soutien psychologique et met à leur disposition des outils facilitant leur quotidien. L’association, créée en 2010 et dont le siège est basé à Marseille, est un réseau national qui compte 2 000 membres et des relais sur tout le territoire. Elle est à l’origine de la journée nationale sur la LMC.

L’association Française des Malades du Myélome Multiple a été créée en 2007 et se déploie au niveau national à travers un réseau de correspondants locaux. Elle aide, informe et soutient les malades et leurs proches, promeut les droits des malades pour l’amélioration de leur prise en charge et de leur qualité de vie. Elle soutient la recherche par la création du prix af3m « le myélome et ses malades » et du programme « les essais cliniques mieux connus des malades ».

Florian Lymphome Optimisme a été créée en 2010, à la suite du décès de Florian, emporté par un lymphome à l’âge de 22 ans. L’association, présidée par Marianne Magnaux, la mère de Florian, organise diverses manifestations pour collecter des fonds, entièrement reversés à l’IPC. Elle est ainsi à l’origine de l’espace « FLO » à l’IPC, espace dédié aux jeunes patients de l’Institut et à leur famille.

L’association « Les pompiers de l’espoir » est née en décembre 2013, à l’initiative de Frédéric Attané, pompier touché par un cancer du pancréas. Avant de disparaître, celui-ci a lancé un appel aux 250 000 pompiers de France et à tous ceux qui le souhaitent, dont l’association se fait aujourd’hui l’écho : récolter 250 000 euros au profit de la recherche et des enfants malades de cancer. Pour cela, les Pompiers de l’Espoir organisent entre autres des concerts et des manifestations sportives telles qu’un trail dans les calanques de Marseille et une boucle cycliste.

Créée en 1999 par Marie-Louise Chabaud, ancienne malade du cancer, Cancer Espoir est parrainée par Réda Bouabdallah, oncologue à l’IPC. L’association soutient les malades et leur famille, ainsi que les structures médicales et sociales en France et à l’étranger. Elle récolte d’une part des fonds pour la recherche et d’autre part du matériel médical, des médicaments et des vêtements neufs pour les orphelinats Arméniens. Le siège est basé aux Pennes Mirabeau.

Le CD 13 est l’un des 103 comités départementaux de la ligue Nationale contre le Cancer, qui existe depuis 1918. La ligue informe et sensibilise le public et contribue à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. Elle finance la recherche sur le cancer, est le premier financeur privé de la recherche fondamentale. Au niveau départemental, les comités conduisent des actions adaptées à leur environnement local, dans le cadre d’une politique concertée. Monsieur Pierre Garosi a été élu Président du CD 13 en 2015.

Cette association militante informe, rassemble et épaule les femmes dans la lutte contre le cancer du sein. Dans ce cadre, elle soutient la campagne d’Octobre Rose et plusieurs programmes de recherche. Elle est membre de la coalition Europa Donna coalition, qui regroupe 46 pays sur le continent Européen. Présidée par Nicole Zernick, l’association a participé à la réflexion pour le plan cancer 2 et accompagne de nombreuses mesures visant à améliorer la qualité des soins.

Restart est une association de soutien aux Patients greffés et à leurs accompagnants. Elle informe et sensibilise au don de moelle, notamment lors de la semaine nationale du don de moelle et de la journée nationale du patient greffé. Créée en 2013 par deux jeunes couples directement concernés, elle compte aujourd’hui de nombreux membres. Le siège est basé à Cabries.

Une lueur d’espérance a été fondée par Michel Vincentelli, président de l’association, et sa sœur Monique pour soutenir la recherche contre le cancer et les soins aux malades. L’association organise des animations et manifestations culturelles et sportives sur la commune de Saint-Victoret, pour récolter des fonds au profit de l’Institut Paoli-Calmettes.