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Faire de la démocratie sanitaire une réalité

« La démocratie sanitaire vise à associer dans un esprit de dialogue, de concertation et de réflexion partagée, l’ensemble des acteurs et usagers de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé ». C’est en ces termes que Claire Compagnon, mandatée par les autorités sur le sujet, définit un concept installé dans notre système de santé par la Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le rapport – Pour l’An II de la démocratie sanitaire -, remis le 14 février 2014 à la ministre de la Santé, souligne la nécessité de redoubler d’efforts pour « faire de la démocratie sanitaire une réalité », 12 ans après la promulgation de la loi de 2002.

Le 3ème plan cancer 2014/2019 fait de la démocratie sanitaire un de ses objectifs stratégiques « Faire vivre la démocratie  sanitaire » parmi les 5 actions soutenant cet objectif, l’action 14.2 vise à « identifier les expériences et les pratiques innovantes en termes de participation des usagers et des personnes malades ». Le thème de la démocratie sanitaire fait partie intégrante du projet d’établissement de l’Institut Paoli Calmettes, et par ailleurs, est un sujet de mobilisation de l’ARS PACA.

L’engagement institutionnel de l’IPC dans la démocratie sanitaire est ancien et riche

L’installation du comité de patients de l’IPC, à la fin des années 90, en est une réalisation concrète et marquante. Celui-ci a joué un rôle pionnier en France qui a inspiré en 2004 la mesure correspondante du premier Plan Cancer. L’action du comité est très riche et a contribué à de nombreuses approches innovantes. On peut citer :

– un engagement soutenu dans la revue des protocoles de recherche clinique, tant au niveau local (100 % des protocoles dont l’IPC est promoteur sont revus par le Comité) qu’au niveau national à travers une participation active à la relecture de protocoles, rendant concrète la participation à l’action scientifique de « patients experts ».

– La consultation régulière du Comité par la Direction générale sur le projet d’établissement, son suivi, les projets de service, les démarches qualité et la certification de l’établissement.

– La participation de membres du comité à la CRUQPC.

– La collaboration active du comité aux projets de recherche et d’action en Sciences Humaines et Sociales, ayant généré plusieurs publications scientifiques du site sur ce thème.

La participation des usagers à l’IPC : vers un patient co-acteur

1998 : Création du comité de patients

Depuis 2000 :

•Présence active du Comité de patients dans la recherche clinique, la gouvernance des projets d’établissement ;

•Participation des patients et usagers à des colloques ouverts au grand public ;

•Collaboration avec de nombreuses associations de patients/usagers notamment dans le cadre de débats ou actions patients/soignants

2015 : Lancement  de la déclaration des effets indésirables par les patients ;

2016 : Premier débat public