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Autonomie du patient en cancérologie clinique

Jean-Luc Raoul
Responsable du Département d’Oncologie médicale 1 à l’IPC

 

Nous avons vu les différences, théoriques, d’approche de la décision entre les USA (modèle d’autonomie du patient) et la France (approche plus paternaliste), cependant cette différence caricaturale est à nuancer. Un article récent s’intéressant à plus de 11000 décisions de traitement chez plus de 5000 patients américains atteints d’un cancer colique ou broncho-pulmonaire de tous stades traités entre 2003 et 2005 montre que, en fait, le patient « contrôlait » la décision dans 39% des cas, qu’elle était « partagée » dans 44% des cas et décidée par le seul médecin dans 17% des cas. Lorsque la décision semblait aisée (basée sur les preuves) la décision était souvent partagée (dans 44% des cas), décidée par le patient dans 39% et le médecin dans 17% ; lorsque l’évidence d’intérêt du traitement était incertaine l’avis du patient était prépondérant (45% contre respectivement 39 et 16% pour  une décision partagée ou purement médicale) ; lorsqu’il n’y avait aucune évidence en faveur, voire des arguments contre un traitement, les décisions étaient prises à 37% par le patient, à 41% partagée et à 22% par le médecin. Même si les différences sont faibles, on supposerait que les décisions « non évidentes voire très discutables » seraient très peu soufflées par le médecin. Les décisions de traitement non à visée curatives étaient également souvent moins partagées avec un rôle décisionnel plus important du médecin.

Décision dans le cadre des traitements préventifs

Ce cadre de décision est très particulier car il concerne des personnes non malades mais à haut risque génétique de développer un cancer grave, risque très nettement diminué par une prise en charge préventive, souvent chirurgicale et mutilante, n’améliorant pas son bien-être immédiat mais visant à protéger son futur. L’information, sa qualité, le temps laissé à la comprendre et la réponse aux questions sont bien entendu fondamentaux. Les cas les plus classiques sont ceux des cancers familiaux seins-ovaires (imposant une double mastectomie préventive avec ovariectomie bilatérale) ou de la polypose colique familiale (nécessitant une ablation totale du côlon et du rectum). Le cas de la mastectomie bilatérale, remis en lumière par l’histoire d’Angelina Jolie, est très symbolique. En effet, basé sur les mêmes données scientifiques, les approches médicales américaines et françaises sont quelque peu différentes ! L’approche française est moins « agressive » conseillant la chirurgie plus tardivement lorsque le risque devient net, après consentement de la patiente et période de réflexion de plusieurs mois ; aux USA un consentement informé est suffisant pour envisager l’intervention et ce plus précocement. Ces différences semblent culturelles. Une enquête a été proposée à des femmes à haut risque de cancer du sein, à Manchester, Marseille et Montréal. L’acceptabilité de la chirurgie mammaire était globalement faible, inférieure à 40 % alors que celle de l’ovariectomie était plus importante (50 – 60 %) ; les différences deviennent apparentes entre les pays / cultures lorsque la question porte sur l’âge auquel ce geste doit être proposé : à l’âge de 35 ans (âge auquel le geste est probablement le plus « efficace ») les femmes anglaises ou québécoises sont 3 à 4 fois plus en faveur de la chirurgie que les femmes françaises. Le pourquoi de ces différences culturelles reste posé mais elles sont nettes et doivent être prises en compte ; il est fort probable que devant des patients de sociétés non-occidentales la situation puisse également être très différente.

Décisions en situation curative

Nous distinguerons le traitement principal du traitement adjuvant. Le traitement principal (usuellement chirurgical) étant souvent unique, le choix du patient et du médecin est limité. Cependant dans quelques cas plusieurs propositions d’égale efficacité peuvent s’affronter. C’est le cas des cancers de la prostate de découverte systématique qui peuvent bénéficier de multiples thérapeutiques à visée curative (chirurgie, irradiation, radiologie interventionnelle) voire même d’une simple surveillance « active ». Le risque est alors que le traitement proposé au patient soit dépendant de la porte d’entrée dans le système de soins … risque théoriquement balayé par l’obligation de discussion de tous les dossiers de cancers en Réunions de concertation pluridisciplinaire, réunion à laquelle participent des médecins des diverses spécialités. Ainsi sera théoriquement proposé au patient le geste qui semble le plus raisonnable à cette équipe médicale pluridisciplinaire. Bien sûr, le médecin qui a initialement pris en charge le patient doit ensuite lui présenter les diverses options discutées, lui expliquer les raisons du choix (ou du non choix) fait et discuter avec le patient dont le rôle dans la décision est alors fondamental ! Aux USA, dans le cadre d’une comparaison de deux systèmes d’aide à la décision il s’est avéré que le choix proposé par le médecin était souvent partial et partiel (moins de proposition de surveillance) et que les avis du patient n’étaient pas pris suffisamment en compte. L’aide d’un outil internet aidant le patient et ciblant le processus de décision semble permettre de diminuer le conflit interne des patients et de les impliquer plus dans la décision.

De la même façon la chirurgie curatrice du cancer du sein localisé évolue de façon assez particulière ; alors que de nombreuses études ont démontré l’efficacité équivalente de la chirurgie conservatrice et de la mastectomie, le taux de chirurgie radicale varie entre les centres et semble repartir à la hausse aux USA ! de plus, près d’une femme sur 8 y aura une mastectomie bilatérale… l’information délivrée semblant amener les femmes à surestimer le risque de récidive et celui de cancer controlatéral. Cette tendance à une chirurgie large est encore plus importante chez les patientes les plus éduquées ! Certains se sont interrogés sur une médecine « défensive » évitant au maximum les risques de sous traitement et de problèmes légaux. Ainsi, si la décision partagée entre patiente (ses valeurs et ses préférences) et médecin (son expertise) maximalise l’autonomie de la patiente, il faut réussir à s’assurer de leur compréhension pour ne pas que leur rôle dans la décision, et donc cette autonomie, ne soit cause de réelle détresse.

L’implication plus grande des patients dans la décision et dans le choix des traitements adjuvants est fondamentale et a pu être démontrée comme positive. La situation adjuvante est très particulière car ce traitement améliorant les chances de guérison s’adresse à des patients qui viennent d’être « guéris », usuellement par chirurgie, il traite un risque et les patients qui vont en bénéficier sont minoritaires, la majorité étant déjà guéris ou vont récidiver malgré ce traitement. Les progrès des classifications moléculaires n’ont que peu amélioré notre capacité de détermination des patients soit à risque net, soit à faible risque et sont complexes à comprendre par les patients. Mais ce traitement adjuvant a pour but de majorer les chances de guérison. Une étude, déjà ancienne, a demandé à des patients atteints de cancer (mais aussi à des patients sans cancer, à des oncologues, à des médecins généralistes et à des infirmières) et devant recevoir une chimiothérapie, à quel niveau de gain (en guérison, en survie, en qualité de vie) ils mettaient la barre de toxicité « acceptable » due au traitement ; les patients accepteraient un traitement intensif (et ses effets secondaires) pour simplement 1% de plus de chances de guérison. Les médecins oncologues, avec lesquels ils vont discuter, mettent la barre à 10% … les médecins généralistes à 25%, les infirmières à 50% de même que les malades atteints de pathologie non cancéreuse… qui va pouvoir réellement aider le patient à prendre sa décision ?

Décisions en situation palliative

Par situation palliative nous entendrons situation dans laquelle le but du traitement n’est pas la guérison mais une amélioration de l’espérance et de la qualité de vie. Dans l’étude précédente, les patients atteints d’un cancer étaient prêts à accepter une chimiothérapie lourde pour un gain en survie de 12 mois ou une amélioration de 10 % des symptômes ; les oncologues avaient un avis assez proche, les malades d’une pathologie non cancéreuse mettaient la barre à 2-5 ans et 75 % d’amélioration des signes. Dans ce cadre, la problématique des chirurgies palliatives est encore plus complexe, la chirurgie ayant une image plus « curative » est souvent réclamée par les patients et le chirurgien devant savoir quand refuser ou abandonner si les découvertes n’étaient pas attendues ; cette décision doit être réellement anticipée et partagée, respectant ainsi l’autonomie du patient mais aussi celle du chirurgien. En ce qui concerne la chimiothérapie systémique, la discussion avec le patient va être probablement très orientée par le praticien en termes d’efficacité et par le patient en termes de toxicités à essayer d’éviter (perte de cheveux, neuropathie, …). Encore faut-il que les patients aient été informés que ce traitement n’avait pas de velléités curatives, ce qui semble loin d’être fréquent. Ainsi dans une série de 722 patients américains atteints de cancers du côlon ou du poumon métastatiques et suivis jusqu’à la fin de leurs jours, seuls 1/3 avaient réellement compris que la chimiothérapie initialement proposée n’était pas du tout à visée curative ; cependant ces patients avaient autant de risque que les autres de recevoir une chimiothérapie très tardive, «  de trop » … Notons que les patients ayant le moins conscience du caractère palliatif de leur traitement et ayant statistiquement moins souvent accès aux structures de soins de confort et plus souvent de chimiothérapies inadéquates étaient ceux qui notaient le mieux la qualité de communication de leur oncologue, comme si les médecins donnant une vue plus optimiste de la chimiothérapie étaient considérés comme meilleurs communicants. Il faut noter que de façon fréquente il existe une collusion entre médecin et patient lors de la discussion avec un passage rapide de l’annonce du pronostic à la discussion du traitement et de ses contraintes, recentrant l’attention et la discussion sur quelque chose de plus acceptable.

Décision en situation palliative de fin de vie

De façon évidente la situation reste très mauvaise en France, mais également dans de nombreux pays… En France près de 1 patient sur 5 va recevoir une chimiothérapie au cours de son dernier mois de vie, et près de 7 % vont reprendre ou démarrer une chimiothérapie sur cette même période.  Cette agressivité est plus nette chez les patients jeunes, sans comorbidité, traités dans des centres spécialisés de fort volume surtout s’ils sont sans structure de soins palliatifs. La décision de stopper des soins actifs pour se concentrer sur des soins de confort est une des plus difficiles à prendre pour le praticien … et pour le patient. Elle impose de longues et difficiles discussions souvent documentées et amènent à aller loin dans la discussion des avantages et inconvénients. Un des risques de l’autonomie est que cette annonce ne se transforme en désirs irrationnels de traitements ou d’examens et que la discussion ne devienne alors très complexe. Nous savons maintenant que la réalisation d’une chimiothérapie en fin de vie n’est pas associée à une amélioration de la survie, ni de la qualité de vie… la qualité de vie des patients ayant un état général correct initial serait même aggravée par cette chimiothérapie hors standard. Les médecins atteints d’un cancer et en fin de vie, plus au courant de la futilité de ces soins en reçoivent moins aux USA que le reste de la population y compris de même niveau socio-culturel (avocats). Dans ce cadre des traitements de fin de vie, un essai randomisé a testé une formation combinée des oncologues, des patients et des intervenants familiaux. Une telle formation améliore la communication entre oncologue et patient ; par contre cela n’avait pas d’impact sur d’autres paramètres incluant la qualité de vie des patients et le recours aux soins…

En conclusion, si l’autonomie de décision du patient est fortement souhaitable, sa mise en œuvre demande beaucoup d’efforts de la part du praticien mais également du patient. Plus que d’opposer le paternalisme d’il y a 20 ans à l’autonomie totale, une solution intermédiaire s’impose. Nos collègues d’outre Atlantique semblent se diriger vers un moyen terme, le paternalisme libertarien ou paternalisme asymétrique. Dans ce cadre le patient ne se voit pas imposer une option par un médecin tout puissant, mais ne se voit pas non plus proposer « à la carte » toutes les options possibles pour prendre sa décision mais uniquement un choix fait par le médecin de ce qui lui semble le mieux pour le patient (« nudge » ou coup de pouce) en lui laissant le choix final. Ce compromis reconnaît en fait la pratique actuelle dans laquelle le médecin présente de façon différente les divers choix au patient et traduit une alliance vraie entre le patient et le médecin, alliance basée sur la confiance, la responsabilité et la dialogue.